قال رئيس الجمعية التونسية لمرض « الهيموفيليا » أو نزيف الدم الوراثي، محمد توفيق الرايس، إن عدد المصابين بهذا المرض الوراثي النادر قد بلغ قرابة 640 مريضا في تونس.
وأوضح الرايس، خلال لقاء انتظم، اليوم الأحد، بمدينة العلوم بالعاصمة، بمناسبة الاحتفال بمرور 40 سنة على تأسيس الجمعية، والاحتفاء، أيضا، باليوم العالمي للهيموفليا الموافق لـ17 افريل من كل سنة، ان « الهيموفيليا »، مرض وراثي ناتج عن نقص احد عوامل التجلّط في الدم بحيث لا يتخثر دم الشخص المصاب به بشكل طبيعي، ما يجعل المريض ينزف لمدة طويلة من الزمن.
وأضاف في السياق ذاته، أنّ أسباب هذا المرض تعود الى حدوث اضطرابات في الجينات المسؤولة عن صنع عمليات التخثر في الدم سواء كان الاضطراب في الجينات الوراثية من أحد الوالدين او بسبب حدوث طفرات جينية اثناء تكوين عمليات تخثر الدم لدى الطفل.
ولفت رئيس الجمعية الى ان من بين اعراض هذا المرض، حدوث نزيف في أي جزء من أجزاء الجسم خاصة في العضلات والمفاصل مفسرا ان النزيف يمكن ان يكون خارجيا خصوصا عند حكّ الجلد بشيء معين، كما يمكن ان يكون داخليا، كنزيف الأمعاء او النزيف الدماغي او نزيف العضلات او المفاصل.
وأشار الرايس إلى أن من بين اهم التحديات التي تواجهها الجمعية هو إحصاء عدد المرضى الذين تم تشخيصهم بأمراض اضطرابات التخثر في الدم وجمع المعلومات المتعلقة بكل منطقة لتعزيز فهم شامل للوضع وانشاء سجل وطني مخصص لمرضى « الهيموفيليا » وجميع اضطرابات التخثر الأخرى لتسهيل البحث والتدخل الطبي فضلا عن تطوير بروتوكول رعاية متكاملة للمرضى لضمان تقديم افضل الخدمات الصحية الممكنة.

وأبرزت رئيسة قسم أمراض الدم والمسؤولة عن قسم مرض « الهيموفيليا » بتونس ونائب رئيس الاتحاد العالمي للهيموفيليا، مختصة بالجمعيات، آمنة قويدر، من جهتها، انه رغم الجهود المبذولة من اجل الحصول على العلاج المناسب والوقاية من هذا المرض الوراثي منذ عشرات السنين، ومختلف التطورات التي تشهدها الادوية المخصصة للتخفيف من حدة المرض، الا ان عدد المصابين ما فتئ يرتفع في العالم من سنة الى أخرى.
ودعت قويدر جميع أولياء المصابين بمرض « الهيموفيليا » الى مزيد التعريف بهذا المرض واتباع مختلف الوسائل العلاجية المتاحة للتخفيف من حدّة المرض، الذي كان يودي في خمسينيات القرن الماضي الى الوفاة.
وتأسست الجمعية التونسية لمرض الهيموفيليا سنة 1984 وهي تهدف الى الدفاع عن مرضى الهيموفيليا في تونس وتقديم الرعاية الصحية اللازمة والتوعية به وبطرق العلاج المتاحة.