بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، أكدت الجمعية التونسية للأمراض الليزوزومية خلال لقاء اعلامي تواصل مساعيها لتحسيس الرأي العام والمسؤولين بمخاطر هذه الأمراض وتأثيراتها على المصابين وعائلاتهم والاشكاليات الصحية والإدارية القائمة حولها.. ودعت الجمعية مختلف المسؤولين والفاعلين في القطاعين الاجتماعي والصحي إلى مراجعة وتحيين قائمة الأمراض المزمنة التي يتم التكفل بها بصفة كاملة  من قبل الصندوق الوطني للتأمين على المرض وإدماج الأمراض الليزوزومية ضمن هذه القائمة وتمكين المصابين بها  من حقهم في الصحة  والعلاج، وهو حقٌ مقدس ينص عليه الدستور التونسي.
والأمراض  الليزوزومية هي أمراض وراثية يتيمة تنتج عنها تراكمات في الخلايا وتؤثر على العديد من الأعضاء في نفس الوقت ويؤدي أغلبها إلى الوفاة في صورة عدم العلاج. وتتطلب هذه الأمراض تدخل اختصاصات طبية متعددة للتخفيف من اثرها كالعلاج الطبيعي وتقويم النطق وغيرها، ويوجد علاج ناجع للبعض منها والذي يمكن لمن يتمتع به أن يعيش حياة عادية طبيعية ومن أن يكون عضواً فاعلاً في المجتمع . ويتجاوز عدد المصابين بها في تونس 600  مصاب وهو عدد الحالات المشخصة فقط وقد يكون أكبر بكثير نظراً لصعوبة تشخيص هذه الأمراض.  ولا يتمتع المصابون بهذه الأمراض بالتغطية الصحية في تونس ولم يتم ادراجها ضمن قائمة الأمراض المزمنة من قبل الصندوق الوطني للتأمين على المرض مما أدى إلى وفاة العديد من المرضى ومنهم الأطفال والرضع. وقد قدمت الدكتورة هالة بودبوس نائبة رئيس الجمعية التونسية للأمراض الليزوزومية والكاتب العام للجمعية أحمد بن قياس بالمناسبة بسطة عن واقع هذه الأمراض  في تونس مشيرة إلى انه تمت دعوة ممثلين من الهياكل المعنية من الدولة لحضور الندوة الصحفية وهي وزارة الشؤون الإجتماعية، وزارة الصحة،  الصندوق الوطني للتأمين على المرض، إدارة الأدوية والصيدلية المركزية دون أن يسجل أي ممثل لهذه المؤسسات حضوره خلال الندوة. وحضر الندوة عدد من المرضى وأولياء المصابين بهذه الأمراض وقدموا شهادات مؤثرة وأعلنوا مواصلة انخراطهم في هذه الجمعية التي تأسست سنة 2018   لخوض حرب يومية ضدّ هذه الأمراض. وتعمل الجمعية على تحسين ظروف عيش المصابين وعلى تمكين المرضى وعائلاتهم من الالتقاء وتبادل تجاربهم وتقاسم  ظروف  حياتهم اليومية أمام صعوبات مراحل وإجراءات التشخيص والتكفّل الطبي والتوصل إلى العلاج المتاح حاليا من خلال التجارب السريرية فقط أو من خلال البرامج الإنسانية  لبعض المخابر المصنعة للأدوية.